Tema: Nadomestilo za nego

»Sonce uničuje njene celice, kar pomeni, da se bolezen razširi na vse organe. Življenjska doba je samo 12 let. Nedopustno je, da nadomestilo za take primere ni podeljeno.«

»Zato mi ni jasno, kako je do tega prišlo.«

»Te zdravniške komisije ne sodelujejo z zdravniki, ki obravnavajo otroka. Samo dve zdravniški komisiji obravnavata več 1000 vlog, v katerih je več 10.000 strani dokumentacije. Sprašujemo se, kako lahko posamezne zdravniške komisije preučijo podrobno posamezen primer.«

»Vlagati vlogo na vsako leto ali dve leti, da komisija preuči bolezen, ki je edina v Sloveniji, je zamudno, stresno in nezaslišano.«

»Najbolj smiselno bi bilo, da ko se ve, da gre za bolezen, ki je neozdravljiva, trajna, kar redke genske bolezni so, da se ta pravica že podeli trajno do 18. leta starosti, če pa to ni mogoče pa, da se vsaj podeli za 7 let.«